U Leskovcu obeležen Svetski dan obolelih od retkih bolesti

Povodom Svetskog dana obolelih od rethih bolesti,  članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti u Srbiji – NORBS delili su propagandni materijla na platou ispred Leskovačkog kultrnog centra, kako bi naše sugrađane upoznali sa  ovom temom. NORBS je dobrovoljna humanitarna nestranačka, nevladina i neprofitna organizacije koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najmanje jedne od 2 000 osoba,  dok prema procenama postoji između 6 000 i 7 000 retkih bolesti. Prema proceni Evropske komisije  oko 300 000 ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti od kojih su 50% deca. Misija NORBS-a koji ove godine obeležava 10 godina postojanja je poboljšanje položaja obolelih u socijalnom i zdravstvenom sistemu, ističe Zorica  Knežević, član NORBS-a.

Nacionalna organizacija za retke bolesit u Srbiji – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koje se bavi pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih prorodica. U sastavu NORBS-a nalazi se 27 udruženja i 150 individualnih članova koji boluju od retkih bolesti, odnosno ukupno preko 5000 članova sa preko 250 različitih dijagnoza.

Ostavite odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Neophodna polja su označena *

*